Živi s stomo in svojo zgodbo upa povedati na glas

feb 19

Crohnovo bolezen so ji diagnosticirali pri 15. letih. Bolečine v sklepih so se pojavile že bistveno prej, pozneje se jim je pridružila huda utrujenost. Sprva so stanje pripisovali puberteti, ko pa so se pojavile še bolečine v trebuhu in slabokrvnost, so zdravniki Barbaro resneje vzeli pod drobnogled in prišli do spoznanja, da ima avtoimunsko bolezen, pri kateri njen lastni imunski sistem napada prebavni trakt ter s tem povzroča kronično vnetje.

intervju barbara janaskovic 1Kako vas je Crohnova bolezen ovirala pri vsakodnevnem življenju?

Za kronično vnetno črevesno bolezen so značilna akutna obdobja, torej obdobja, ko je bolezen v zagonu, in obdobja remisije. Obdobja akutnih zagonov bolezni so bila predvsem obdobja dolgotrajnih hospitalizacij. Sledila so obdobja remisije, ko je bila bolezen v mirovanju, takrat sem poskušala vzpostaviti čim bolj običajno življenje. Z leti, ko so z napredovalo boleznijo postajali zagoni vse hujši in pogostejši ter vmesna obdobja remisij vse krajša, je bil tudi odstop od običajnega življenja vse večji. Že vsakdanje obveznosti, kot je na primer odhod do trgovine, je bil zame pravi izziv.

Kdaj je prišla odločitev, da potrebujete stomo?

Ko je bila že vsa predpisana medikamentozna terapija izčrpana.

Je stoma takrat zvenela kot odrešitev ali kot strah vzbujajoč izziv?

Vedno sem govorila, da je stoma nekaj, česar jaz ne bom nikoli imela. In ko so mi prvič rekli, da smo prišli do točke, ko bo treba iti v to smer, je bila moja reakcija v skladu z mojim tedanjim razmišljanjem: »Ne, tega pa ne!« Takrat sem bila stara 28 let in moje življenje je bilo podobno vegetiranju, pa kljub temu sem stomo doživljala kot strah vzbujajoč izziv. Moji dvomi niso bili »kaj vse bom lahko počela«, ampak »česa vsega kot stomistka ne bom mogla početi«, ne zavedajoč se, da so bila zadnja leta bolj podobna životarjenju kot življenju. Zdravstveno stanje pa se mi je drastično slabšalo in prišel je trenutek, ko dejansko nisem zmogla več. Bilo je nevzdržno, takrat je odločitev za stomo postala sprejemljiva. Pravzaprav sem na koncu že komaj čakala, da jo dobim, od takrat naprej sva najboljši prijateljici.

Kje ste pridobivali informacije o njej?

O samih »tehničnih« značilnostih stome sem bila dobro podkovana, saj smo imeli nekaj mesecev prej na fakulteti predavanja iz abdominalne kirurgije in govorili tudi o izločalnih stomah. Tako sem od teorije kar hitro prešla k praksi. (nasmeh) Sicer sem se že pred tem veliko pogovarjala s prijateljico, ki ima stomo že dalj časa. Prijazno mi je pripovedovala o njej, a jaz sem takrat le poslušala, slišala pa nič. Se spravi, dokler nisem sama pri sebi sprejela stome, tudi nisem bila pripravljena slišati.

»Pa saj si videti povsem normalna!« je stavek, ki ga pogosto slišite. Zakaj, menite? Kaj neki ljudje pričakujejo od stomistke?

Ja, ob tem se danes vedno nasmejim in jim odvrnem, da tudi sem. (smeh) Ne vem, to bi morali vprašati njih. Predvidevam, da je to vprašanje odraz njihovega nepoznavanja ali celo odraz naše sodobne družbe, ki dojema vse, kar odstopa od običajnega, kot nenormalno.

Kaj je za vas včasih zvenelo kot utopija, danes pa je realnost? Kaj vam stoma omogoča?

Vsak dan, ki sem ga preležala v postelji ali pa presedela na školjki, in verjemite mi, ni jih bilo malo, sem razmišljala o povsem običajnih vsakdanjih stvareh, ki bi jih rada brezskrbno počela. Utopija je bila takrat že samo misel na dan brez bolečin. Vedno sem samo čakala, da bo bolje, da se bom le dovolj dobro počutila, da bom lahko končala študij, se zaposlila, se začela ukvarjati z aktivnostmi, ki me veselijo, od športnih aktivnosti do potovanj. Želela sem si družbe, aktivnejšega družabnega življenja. Danes počnem vse to in še več. Živim in uživam življenje.

Na facebooku prav zato zbirate množico všečkov, ljudje vas jemljejo za zgled. Vam laska, da ste takšna revolucionarka med stomisti, ki so se do nedavnega skrivali z občutki drugačnosti, sramu?

Ne počutim se kot revolucionarka, niti slučajno, in nisem prva, ki ima stomo, žal pa tudi zadnja ne. Sem povsem običajna ženska, ki živi povsem običajno življenje. In če si ob tem kdo reče, »če zmore ona, zmorem tudi jaz«, potem sem zanj zelo vesela. Stoma je v glavi in ko enkrat to sprejmeš, zaživiš povsem običajno življenje. Dejstvo je, da stoma je sprememba. Velika sprememba in povsem normalno se mi zdi, da se ob tej spremembi na začetku pojavijo občutki drugačnosti in sramu. Mislim, da smo vsi šli skozi ta proces. A zaradi stome smo živi in tega se moramo zavedati.

Kaj sporočate vsem, ki so zaradi zdravstvenega stanja »drugačni«, in kaj ljudem, ki so polni predsodkov, neznanja?

Imejmo radi sami sebe, spoštujmo se in sprejmimo se takšne, kakršni smo. Če se v prvi vrsti ne bomo sami imeli radi in se spoštovali, kako lahko to pričakujemo od drugih? Marsikdaj nam življenje postreže s situacijami, ki jih nočemo niti v sanjah srečati, a ko se nam zgodijo, jih sprejmimo in poskušajmo potegniti karseda veliko lepega iz njih. Ljudje imamo v sebi izjemno moč. Zavedajmo se tega in verjemimo vase. Mislim, da predsodki izhajajo iz nevednosti in zato se mi zdi prav, da tudi o takih obrobnih, manj priljubljenih temah, kamor spada življenje s stomo, spregovorimo. Pa tudi poslušamo in seveda slišimo.

NAČIN PLAČILA
Gotovina
Kartica Prve zdravstvene asistence (pregledi po pogodbi)
Plačilne kartice
maestorikona diners 12mcVisa 04moneta top logo
Nakup na obroke
za imetnike NLB Plačilnih kartic MasterCard, Zlati Mastercard,
Visa in Karanta (ne velja za posojilni kartici)
Več …
HIŠNI ZDRAVNIK
24 ur vsak dan
Zdravniška linija in obisk na domu
T: 080 8112